“Spegnete le luci blu”: il grido di una madre nel giorno dell’autismo
Il 2 aprile si accendono i monumenti, si moltiplicano i messaggi, si riempiono le piazze. Ma c’è un silenzio che resta. È quello delle famiglie. È quello di chi vive l’autismo ogni giorno, lontano dai riflettori.
A raccontarlo è Angela Rancatore, madre di Ruben, quasi 24 anni. Una lettera aperta che non celebra, ma denuncia. Non consola, ma scuote.
«Mio figlio non è più il bambino della diagnosi – scrive –. Oggi è un uomo. Eppure, per lo Stato, è come se non esistesse più».
Il punto è tutto qui: il dopo i 18 anni. Un confine che segna, troppo spesso, l’inizio dell’invisibilità. Finisce la scuola e si apre il vuoto: servizi assenti, progetti lavorativi mai realizzati, spazi sociali inesistenti.
«Siamo stanchi di simboli – continua –. Abbiamo bisogno di sostanza».
La denuncia è chiara: si parla di autismo quando si tratta di bambini, ma si dimenticano gli adulti. E così Ruben, con le sue capacità e la sua voglia di vivere, resta ai margini.
«Dov’è il diritto al lavoro? Non chiediamo assistenza passiva, ma dignità. Mio figlio vuole sentirsi parte del mondo».
E ancora: «Dove sono gli spazi per la vita sociale? La solitudine non può essere l’unico destino».
Parole che pesano, soprattutto nel giorno della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, spesso trasformato in una vetrina di buone intenzioni.
«Non chiamatelo festeggiamento – scrive ancora –. Non basta accendere una luce blu se dal giorno dopo tutto torna come prima».
Il passaggio più forte arriva nel finale:
«Mio figlio non è un colore. Ruben è un cittadino. Chiediamo diritti, non favori».
Una richiesta precisa: strutture, percorsi di autonomia, una rete stabile che accompagni queste persone anche nel “dopo di noi”.
Perché il tempo scorre. E ogni giorno senza risposte è, per queste famiglie, «un furto alla vita».
Il messaggio è netto, senza filtri:
«Spegnete le luci blu e accendete i servizi».
E, soprattutto:
non lasciate sole le famiglie quando cala il sipario.
Oggi è il 2 aprile. Vedo le città accendersi di blu, sento i discorsi di circostanza e guardo le piazze riempirsi di nastri colorati. Ma dietro quelle luci, nel silenzio della nostra casa, c’è Ruben. Mio figlio ha quasi ventiquattro anni: non è più il bambino della diagnosi precoce, non è più il “caso clinico” su cui investire per il futuro. Quel futuro è arrivato, è qui, ha il volto di un uomo, eppure per lo Stato sembra che Ruben abbia smesso di esistere nel momento in cui ha varcato la soglia dell’età adulta. Siamo stanchi di simboli. Abbiamo bisogno di sostanza. Ci dicono che l’autismo è una priorità quando si tratta di bambini, ma cosa succede quando quei bambini crescono? Diventano invisibili. Una volta terminata la scuola, si spalanca davanti a noi il vuoto. Un silenzio assordante fatto di centri che non ci sono, di progetti lavorativi che restano sulla carta, di una società che sa accendere una lampadina blu ma non sa aprire una porta per l’integrazione. Dov’è il diritto al lavoro? Ruben ha talenti, ha un potenziale, ha voglia di sentirsi parte del mondo. Non chiediamo assistenza passiva, chiediamo che la sua dignità di uomo venga riconosciuta attraverso il fare. Dove sono gli spazi per la vita sociale? La solitudine non può essere l’unico destino per chi ha superato i vent’anni. Dov’è la continuità dei servizi? Non possiamo accettare che anni di sacrifici, terapie e progressi vengano polverizzati perché, dopo i diciotto anni, il sistema decide di voltarsi dall’altra parte. Non chiamatelo “festeggiamento”. Non basta colorare un monumento o sfilare in piazza e rilasciare interviste per lavarsi la coscienza se poi, dal 3 aprile, le famiglie restano di nuovo sole a combattere contro la burocrazia e l’abbandono. Mio figlio non è un colore. Ruben è un cittadino di questo Paese. Chiediamo diritti, non favori. Chiediamo strutture che accompagnino i nostri figli verso l’autonomia, centri che coltivino le loro abilità, una rete che non ci faccia tremare al pensiero del “dopo di noi”. Il tempo per Ruben scorre veloce. Ogni giorno di silenzio delle istituzioni è un furto alla sua vita e alla nostra speranza. Spegnete le luci blu e accendete i servizi. Date a questi uomini e a queste donne la possibilità di vivere, e non solo di sopravvivere, in un mondo che sembra averli dimenticati. Non lasciateci soli nel buio, dopo che le luci della festa si saranno spente.
La vignetta è di Sergio Criminisi
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